Las enfermedades huérfanas o también conocidas como raras, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de personas en comparación con la población en general y por sus peculiaridades requieren tratamientos específicos. En promedio, estos casos se pueden evidenciar en una de cada 2.000 personas y su diagnostico confirmatorio puede tardar entre los 5 y 30 años.
Silvia Lorena Rodríguez Méndez, enfermera de Uisalud resaltó que “son enfermedades de escasa presentación, óseas, afectan a muy poca cantidad de personas. Sin embargo, dentro de este grupo las más comunes son el Síndrome de Guillan-Barré y la Esclerosis Múltiple”.
En el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas y el 45% se presenta en el sistema nervioso. Para el caso colombiano, hay 1.920 registradas y afectan a una de cada 5000 personas. Entretanto, en el departamento de Santander, hasta el 2018, se habían detectado 38 casos.
Es preciso destacar que la complejidad de estos diagnósticos genera un reto, tanto para las entidades prestadoras de servicio de salud, como para los pacientes y sus familiares. “En Uisalud velamos por garantizar todos los tratamientos, el servicio de los especialistas y obviamente la atención integral para el paciente y su familia”, agregó Rodríguez Méndez.
Uisalud está comprometido en abordar estas enfermedades de forma integral y multidisciplinaria, por eso se vincula este 29 de febrero a la conmemoración internacional de estos padecimientos. Rodríguez Méndez culminó subrayando: “Hacemos un reconocimiento a todas estas personas que llevan estas enfermedades, que son de difícil diagnóstico y tratamiento, a sus familias que también han llevado esta carga y obviamente a la ciencia médica y el personal de salud que enfrenta este reto todos los días”.
“Juntos elevemos la conciencia, promovamos la investigación y brindemos apoyo a todas las personas afectadas por estas condiciones poco frecuentes. ¡Uisalud Contigo!”.