A Daniel Eduardo le gusta leer, escribir poesía, escuchar música romántica, jugar videojuegos y ver anime. También disfruta dibujar. Tiene 19 años y, cuando habla de su futuro, no lo hace en pequeño: se imagina graduado de Trabajo Social y Derecho de la Universidad Industrial de Santander, trabajando, quizá casado y, quién sabe, estudiando algún día Ingeniería Física, aquella carrera que alguna vez soñó cursar.
Habla de sus planes con la naturalidad de quien entiende que la vida se construye paso a paso, incluso cuando el camino obliga a detenerse, buscar una ruta diferente o esperar a que una puerta se abra.
Daniel Eduardo estudia cuarto semestre de Trabajo Social en la UIS. Llegó a la universidad sin estar completamente seguro de que aquello fuera a suceder. En el colegio le habían repetido que ingresar no sería fácil, que quizá tendría que esperar, que no debía hacerse demasiadas ilusiones.
Por eso, cuando recibió la noticia de que había sido admitido, necesitó unos minutos para creerlo. “¿En serio pasé?”, pensó.
Se había presentado a Derecho como primera opción. Quedó a un puesto de conseguir el cupo. En cambio, fue admitido en Trabajo Social, una carrera que, hasta poco antes, prácticamente desconocía.
La decisión terminó siendo una de esas casualidades que, con el tiempo, adquieren otro significado. La profesora de Ciencias Sociales de su colegio le había dicho que veía en él “porte” y “presencia” de trabajador social. Daniel no sabía muy bien qué significaba aquello. Pero guardó la frase.
Cuando llegaron los resultados de admisión, aquella segunda opción dejó de ser simplemente una alternativa.
Comenzó a conocer la profesión. Descubrió que tenía puntos de encuentro con el Derecho, que le interesaba comprender las realidades sociales y que podía complementar ambas disciplinas. Entonces encontró una posibilidad que le abrió otro horizonte: la doble titulación. Ahora piensa en graduarse de las dos carreras.
Y mientras avanza hacia ese propósito, Daniel Eduardo también ha ido descubriendo que la universidad es mucho más que aulas, trabajos y exámenes. Es un lugar donde ha tenido que aprender, además, a moverse por el mundo.
Un camino lleno de obstáculos
Daniel Eduardo utiliza silla de ruedas desde siempre, debido a la atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 que padece. Su condición, de origen genético, afecta el desarrollo de sus músculos y hace que conservar la fuerza y la movilidad requiera un esfuerzo permanente. Las terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje forman parte de su rutina.
No busca solamente ganar fuerza. En sus palabras, el propósito es conservar la que tiene y mantener la independencia que ha logrado construir. “Un día que me deje de mover y pierdo fuerza”, explica.
La atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 es un trastorno genético neuromuscular moderado o grave que aparece entre los 6 y los 18 meses de edad. Es una condición hereditaria (autosómica recesiva). Se produce por una alteración en el gen SMN1, lo que causa la pérdida de neuronas motoras en la médula espinal. Los músculos se debilitan de forma progresiva por la falta de señales del sistema nervioso.
Su historia con la accesibilidad comenzó mucho antes de llegar a la UIS. En el colegio, las canchas estaban en un segundo piso. No había una ruta que le permitiera llegar hasta allí por sus propios medios. Mientras sus compañeros recibían Educación Física, él permanecía en el salón. Algunas veces le dejaban una actividad, un libro o le pedían que analizara las reglas de un deporte. Algo parecido ocurría con los laboratorios y las salas de informática.
No era que Daniel no quisiera participar. Muchas veces, simplemente, el espacio no estaba pensado para que pudiera hacerlo.
Con los años aprendió que las barreras no siempre tienen la forma de una escalera. A veces son una puerta estrecha, un andén ocupado por un vehículo, un ascensor que no funciona o una mirada que pone en duda las capacidades de una persona antes de conocerla.
También conoció la otra cara. Profesores que creyeron en él. Personas que lo acompañaron. Una familia que nunca dejó de insistir. Amigos que aprendieron a caminar a su lado sin reducirlo a su condición.
Daniel Eduardo es el tercero de tres hermanos. En casa, sus papás, Ana Lucía Serrano Porras y José Eduardo Zapata Villarraga; y sus hermanos, Lady Katherine y Sergio Andrés, le han enseñado que las limitaciones están en la mente, que él está para grandes cosas, para brillar con luz propia y que llegará hasta donde se lo proponga.
Más que cuidadora, su amiga
Debido a su condición, siempre está acompañado de Tatiana Quintero Salazar, una enfermera 24/7, quien llegó a su vida cuando todavía estaban en el colegio. Él era reservado, permanecía en su rincón y le costaba acercarse a los demás.
Ella decidió hacer algo sencillo: hablarle. Después vino algo más difícil: animarlo a salir de esa burbuja.
“Viva”, le decía. “Usted no va a ser joven toda la vida”. Daniel recuerda esas palabras.
Tatiana no se convirtió solamente en una amiga. Con el tiempo pasó a ser parte de su círculo más cercano, alguien que lo acompaña, lo escucha, le da consejos y, sobre todo, lo impulsa a hacer cosas por sí mismo.
Daniel reconoce que durante buena parte de su vida estuvo rodeado de personas que, desde el cariño, también tendían a protegerlo demasiado. Ella hizo lo contrario.
Le dijo que podía salir, hablar, conocer gente, equivocarse, enamorarse, vivir. Y Daniel comenzó a hacerlo.
Hoy tiene novia. Llevan 10 meses juntos. Ella estudia Geología. Se conocieron casi por casualidad, alrededor de un puesto de papas ubicado frente a Humanidades. Al principio discutían: él, desde las Ciencias Sociales; ella, desde las Ciencias Naturales. Después descubrieron que tenían más cosas en común de las que imaginaban.
“Hay un compañero que tenemos, que estudia Trabajo Social. Él tiene un puesto de papas en frente de humanidades y ella iba de vez en cuando a hacerle un turno. Ahí fue donde la conocí y empezamos a hablar. Al principio con muchas diferencias y discusiones porque yo soy de ciencias sociales y ella es de ciencias naturales. Pero después hablamos de otros temas de la vida y de nuestros gustos, y nos dimos cuenta que tenemos gustos muy similares. Y pues con el tiempo nos fuimos conociendo y aquí estamos”, cuenta Daniel.
Y el amor apareció en medio de esas conversaciones.
Recorriendo la Universidad
Estudiar en la UIS no fue únicamente lograr ingresar a Trabajo Social, también lo era el trasladarse. Vive en Piedecuesta y para movilizarse necesita un transporte de servicio especial. Diariamente le cobraban $90.000. Esto era un costo económico que su familia no podía asumir y una barrera para continuar sus estudios.
Fue entonces cuando Ana Lucía, su mamá, preocupada decidió agotar todas las gestiones y habló con el rector Hernán Porras Díaz, quien le brindó la ayuda que necesitaba. Sin embargo, Daniel debía cumplir unas condiciones como: mantener un buen desempeño académico y no tener procesos disciplinarios. El servicio representa un apoyo fundamental.
Lo ha hecho. Su promedio está por encima de 4,5.
El traslado a la Universidad requiere una planificación mayor que para muchos de sus compañeros. Los días en que debe asistir a la universidad, comienza su jornada desde muy temprano. Utiliza un transporte especial que cuenta con una rampa para que pueda ingresar directamente con su silla de ruedas.
Hoy en día puede asistir sin contratiempos al campus principal, ver sus clases y sacar su carrera profesional adelante.
Una puerta llamada Somos Todos
Estando estudiando, conoció a Madelin Pastrana, trabajadora social de la institución, quien le habló por primera vez del programa Somos Todos, de Bienestar Estudiantil. Daniel no lo conocía.
Con el tiempo descubrió que podía convertirse en un espacio para expresar las dificultades que encontraba en la universidad y buscar acompañamiento. A través del programa encontró herramientas y orientación. También recibió acompañamiento psicológico.
Somos Todos es un programa que garantiza que todos los estudiantes de especial protección desde un enfoque diferencial, que favorezcan su acceso, permanencia y graduación.
Los estudiantes que hacen parte de este programa reciben una caracterización psicosocial, donde se brinda una valoración médica integral de ingreso y seguimiento individualizado mediante orientación profesional desde Trabajo Social, Psicología, Psicopedagogía y Psiquiatría, según el caso.
También pueden acceder a una caracterización pedagógica, que es la realización de ajustes razonables según barreras identificadas, diseño de PIAR como ruta de apoyo con estrategias y seguimiento desde el sistema de excelencia académica SEA. Aquí se brinda apoyo en aula, tutores, monitores, intérprete de LSC, guía-intérprete, entre otros.
Por otra parte, se realiza una articulación institucional, que es la sensibilización, orientación y socialización de la Política de Educación Inclusiva con notificación a las Direcciones de Escuela. Gestión con las unidades académico-administrativas y asignación de beneficios institucionales: auxiliaturas, servicio de alimentación, entre otros.
Y además se ofrece atención a red primaria de apoyo. Esto se logra por medio del contacto y orientación a familias que lo solicitan y, ante situaciones específicas del estudiante, para favorecer su desempeño académico y competencias socioemocionales por riesgo psicosocial o afectación en salud, priorizando el bienestar y permanencia.
Para él, uno de los aspectos más importantes ha sido descubrir que no es el único estudiante que enfrenta dificultades.
“Cada uno tiene su propia lucha, pero seguimos acá”, resume. Esa frase podría describir también su propia historia. Porque Daniel no ha llegado hasta cuarto semestre porque las dificultades hayan desaparecido. Ha llegado porque, una y otra vez, ha encontrado la manera de continuar.
Está su mamá, que desde pequeño le repite una frase bíblica: “Todo lo puedo en Cristo que me fortalece”. Está su hermana mayor, que lo impulsó desde niño a estudiar y a tomar sus propias decisiones. Está su hermano, quien le transmitió el gusto por el Derecho, la historia y la política. Está Tatiana, que lo sacó de aquel rincón donde permanecía en silencio. Y están las personas que ha ido encontrando en el camino.
Contra los pronósticos
A los nueve años, Daniel recibió un diagnóstico genético que marcó un antes y un después en su vida. Según recuerda, los médicos le hablaron entonces de una expectativa de vida muy corta. Su condición afectaba los músculos, entre ellos su corazón.
“Para un niño de nueve años, escuchar algo así resulta difícil de comprender”, afirma.
Hoy, con 19 años, habla de aquel momento con otra perspectiva. Sabe que hubo pronósticos que no se cumplieron. También sabe que hay días difíciles. Días en los que el cansancio pesa. Días en los que aparecen preguntas. Días en los que se pregunta cuál es su propósito y si vale la pena continuar. No intenta esconder esos pensamientos. Los reconoce como parte de su historia. Y luego recuerda todo lo que ha recorrido.
Recuerda las veces que le dijeron que no podría estudiar. El colegio que tuvo dificultades para recibirlo. Los espacios que no estaban adaptados. El ingreso a la universidad que él mismo creyó improbable. El cupo que estuvo a un puesto de conseguir en Derecho. La carrera que terminó encontrando casi por casualidad. Las terapias. Los viajes. La silla. Su familia. Sus amigos.
Entonces vuelve a mirar hacia adelante. “Yo tengo un propósito. Aún no sé cuál es, pero lo tengo”, dice.
Durante su infancia, cuando le costaba hablar con los demás, comenzó a escribir lo que sentía. Con el tiempo descubrió que aquellos textos tenían ritmo, estructura y rima. Encontró en las palabras una manera de decir aquello que a veces no podía expresar en voz alta. Es por eso que hoy escribe poesía.
Un futuro por venir
Daniel quiere graduarse. Quiere trabajar. Quiere estudiar Derecho. Y también conserva aquella vieja inquietud por la Ingeniería Física. Tal vez algún día. No parece tener prisa por resolver toda su vida ahora. A sus 19 años sabe que todavía hay caminos por descubrir.
Mientras tanto, continúa llegando temprano a la universidad, atravesando sus espacios, asistiendo a clase, trabajando en equipo, leyendo, escribiendo, enamorándose, escuchando música y haciendo planes.
En cinco años espera mirar hacia atrás y reconocerse en todo lo que consiguió. Tal vez entonces recuerde a aquel muchacho que recibió una noticia de admisión y no podía creer que hubiera pasado. A aquel niño que permanecía solo mientras sus compañeros estaban en la cancha. A aquel estudiante que alguna vez pensó que quizá no podría estudiar. Y entenderá que ninguna de esas escenas fue el final. Porque la historia de Daniel Eduardo no está escrita alrededor de aquello que no puede hacer. Está escrita alrededor de todo lo que ha decidido hacer.
Y, por ahora, entre libros, terapias, clases, poesía, amigos y sueños, sigue avanzando. A su manera. A su ritmo.
