Imagina que tu cerebro es como una “conexión de Wi-Fi” y tuviera una interferencia constante para conectar con tus músculos. El mensaje de “muévete” se envía, pero no llega con la fuerza suficiente.
En nuestro sistema, los nervios liberan una sustancia llamada acetilcolina que se une a unos receptores en los músculos para que estos se contraigan.
No obstante, una persona con Miastenia Gravis, el sistema inmunológico (que debería protegernos) se confunde y fabrica anticuerpos que bloquean o destruyen esos receptores. Al haber menos receptores disponibles, el músculo recibe señales débiles y se agota rápido.
Si bien, no se sabe con exactitud qué dispara este error del sistema inmune, investigaciones señalan que la glándula timo (situada en el pecho) juega un papel fundamental. En muchos adultos con Miastenia, esta glándula permanece agrandada o desarrolla tumores (generalmente benignos) que confunden al sistema inmunitario.
La docente e investigadora Angie Naranjo García, profesora de Fisiología de la Universidad Industrial de Santander (UIS) y candidata a doctora en Ciencias Biomédicas, lidera un estudio pionero en Colombia que revela nuevas dimensiones de la miastenia gravis, catalogada como enfermedad huérfana.
Desde sus inicios en el pregrado de Enfermería, Naranjo ha centrado su interés en esta patología autoinmune, caracterizada por la fatiga y parálisis muscular. Sin embargo, su investigación ha permitido evidenciar que la enfermedad va más allá del sistema motor y compromete funciones cardíacas, cognitivas y emocionales.
“Encontramos alteraciones en la regulación autonómica, problemas de memoria, concentración y afectaciones emocionales que no suelen ser consideradas en el abordaje clínico”, explica la investigadora.
El estudio, El estudio contó con la participación de 25 pacientes de la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis, procedentes de Bogotá, Cali, Bucaramanga, Floridablanca, Valledupar, Piedecuesta, Cartago y Popayán. A través de registros electrocardiográficos, monitoreo diario mediante aplicaciones móviles y seguimiento de síntomas durante tres meses, el equipo logró recolectar millones de datos que evidencian la variabilidad de la enfermedad y su impacto integral en la vida de los pacientes.
“Los resultados respaldan un modelo multidimensional de la miastenia gravis, donde las dimensiones neuromuscular, emocional y autonómica interactúan dinámicamente en la vida cotidiana. El monitoreo ecológico demostró ser una herramienta valiosa para capturar fluctuaciones que las consultas episódicas suelen subestimar”, explica Naranjo García.
Uno de los hallazgos más relevantes es la relación entre la carga emocional y el empeoramiento de los síntomas, lo que configura un círculo que agrava la condición si no se aborda de manera integral. Asimismo, se identificaron posibles alteraciones cardíacas asociadas tanto a la enfermedad como al manejo farmacológico.
La miastenia gravis, considerada una enfermedad rara, afecta aproximadamente a una de cada 5.000 personas. Su diagnóstico y seguimiento presentan desafíos debido a la diversidad de síntomas y al subregistro en los sistemas de salud.
Según Naranjo García, el proyecto evidencia que el tratamiento y seguimiento de la MG debe ir más allá de la fuerza muscular objetiva, integrando la evaluación sistemática de la salud mental, la función cognitiva y la regulación autonómica como componentes esenciales para optimizar la calidad de vida de los pacientes.
En este contexto, el estudio propone una mirada más amplia que permita a los profesionales de la salud identificar señales tempranas y ajustar los tratamientos. Además, promueve el empoderamiento del paciente mediante herramientas de autocuidado y monitoreo continuo.
“El objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, anticipar crisis y evitar complicaciones graves que incluso pueden requerir ingreso a unidades de cuidados intensivos”, señala Naranjo.
El trabajo ha sido reconocido por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y Huérfanas, destacando su aporte a la investigación en este campo. Para la investigadora, este avance no solo visibiliza la complejidad de la miastenia gravis, sino que abre la puerta a futuras investigaciones que podrían transformar su tratamiento en el país.
Resultados obtenidos
Perfil sociodemográfico
- Muestra: 25 pacientes (76% mujeres, 24% hombres)
- Edad promedio: 49.4 ± 12.3 años (rango: 26-66 años)
- Estado civil: 36% casados, 28% solteros, 20% unión libre
- Nivel educativo: 28% universitario completo, 20% secundaria completa, 12% posgrado
- Estrato socioeconómico promedio: 3 (rango: 1-5)
Perfil clínico de miastenia
- Tipo inmunológico: 84% seropositivos (anti-AChR), 8% seronegativos, 4% doble seronegativo
- Tiempo desde diagnóstico: mediana de 12 años (rango: 1-43 años)
- Timectomía: 72% con antecedente de timectomía
- Clasificación clínica: 36% clase I, 44% clase II (IIa, IIb, II), 12% clase III-IV
- Tratamiento: 92% con piridostigmina (mediana 180 mg/día), 36% con corticoides, 28% con azatioprina
Salud mental
- Sintomatología depresiva (CES-D): 60% con puntuación sintomática
- Diagnóstico psiquiátrico:
- 28% sin trastorno psiquiátrico
- 20% trastorno depresivo mayor
- 12% trastorno adaptativo con síntomas depresivos
- 8% trastorno depresivo recurrente
- Otros: rasgos de personalidad, ansiedad generalizada, TEPT
Desempeño cognitivo
- Minimental: 36% con alteración cognitiva detectada
- Pruebas atencionales: tiempos de ejecución significativamente mayores que valores de referencia en seguimiento numérico fijo y dinámico
- Fatiga cognitiva: evidenciada en pruebas de restas consecutivas
Función autonómica
- Hallazgo crítico: 88% de los participantes presenta tono vagal inadecuado, evaluado mediante el Índice de Arritmia Sinusal Respiratoria (IASR)
- IASR promedio: 10.71 latidos (mediana: 9.14)
- Los indicadores de variabilidad de frecuencia cardíaca aumentaron significativamente durante respiración controlada, demostrando capacidad de modulación autonómica
Monitoreo ecológico (EMA)
- La carga sintomática diaria mostró excelente consistencia interna (α = 0.914)
- Asociación significativa entre carga sintomática y afecto negativo (r = 0.155; IC95% 0.094-0.215)
- Asociación robusta entre carga sintomática e impacto funcional (r = 0.354; IC95% 0.297-0.408)
- El dominio músculo-esquelético (astenia y fatiga ante el esfuerzo) fue el principal predictor clínico de deterioro funcional (β = 0.1610; p = 0.00049)
- El afecto negativo actuó como predictor independiente tanto de la carga sintomática como del impacto funcional
- No se encontró asociación con afecto positivo
